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Huntington:
trois points de vue
- Sophie (22): 'Un petit-enfant sain'
- Sara (19): 'On ne veut pas comprendre'
- Bea (55): 'Dès qu’il y aura un
traitement, je me ferai tester'
"Mais j’ai beau réfléchir,
je n'arrive pas à imaginer comment je réagirais à
un résultat positif du test. J’en ai peur. Et souvent
je me dis que je ne peux pas continuer à le remettre à
plus tard. J’aimerais avoir des enfants, mais chaque fois, la
même question refait surface: ne devrais-je pas faire le test
avant? Et puis, si le résultat est positif, suis-je bien sûre
de vouloir quand même des enfants?"
Mucoviscidose
- Ulrike (27): 'La révolte n’a
aucun sens'
"Par rapport à la génétique,j'ai
des sentiments très ambigus: de haine et d’amour. La
thérapie génique apportera peut être le moyen
d’attaquer la maladie à la racine. Mais il y a aussi
le revers de la médaille. Les parents peuvent consciemment
choisir d’avoir un enfant 'sain'. Parfois je pense que si, il
y a 30 ans, la technique avait été aussi avancée
que maintenant, on aurait décidé de ma vie sans me demander
mon avis."
Cancer héréditaire
- Thomas (23): "Je ne regarde jamais en
arrière "
- Colette (44): "On préférerait
croire que ce n'est pas génétique"
Après la mort de son père, le médecin
lui a proposé de faire un test génétique,
pour voir s'il n'avait pas lui aussi une prédisposition héréditaire
au cancer du colon.
Il a tout de suite accepté. "Je préfère
connaître la réponse que de vivre dans l’incertitude."
Spina bifida
Pierre Mertens: La qualité de vie
est une chose subjective (spina bifida)
"La qualité de la vie est une chose très
subjective. Quelqu'un d'extérieur peut difficilement juger de
la qualité de la vie d’une autre personne, car chacun part
de sa propre perception subjective. Un Belge a vite tendance à
penser qu’un immigré a une vie de qualité inférieure.
Une personne saine a la même opinion sur quelqu’un qui souffre
de rhumatismes. En tant que membre d’une 'majorité', on
se met à observer une 'minorité' et, de là, à
porter un jugement sur ce qui est bien."
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