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Nous pouvons tous être touchés par des maladies rares ou
génétiques. 4 à 6 % de la population y sont confrontés
directement, parce qu’ils sont malades – ce qui fait 25 à
30 millions d’Européens. 80 % de ces maladies sont d’origine
génétique. En fait, chacun d’entre nous porte une
série d’anomalies génétiques. Il suffit de
rencontrer un partenaire porteur de la même anomalie, pour avoir
une chance sur quatre de mettre au monde un enfant qui présente
effectivement la maladie en question. Ce n’est donc qu’après
la découverte d’une anomalie génétique dans
un couple, que des tests génétiques pourront entrer en ligne
de compte pour les enfants suivants.
- Une connaissance de base de la génétique et des tests
génétiques est indispensable, sans quoi vous risqueriez
de voir le débat s’arrêter ou s’éloigner
de la réalité.
Dans l’enseignement secondaire, ce thème vous apporte la
possibilité de dépasser les matières et de travailler
ensemble sur certaines aptitudes sociales, ou sur l’éducation
à la citoyenneté et à la santé. Vu le thème,
la collaboration avec les professeurs de biologie est évidente,
mais il est aussi possible de collaborer avec les professeurs de langues
étrangères, en demandant aux élèves de lire
certaines interviews pendant les cours de néerlandais/français
(la lecture des interviews dans la langue d’origine est un avantage
indéniable).
La génétique fait partie intégrante de la biologie.
Il est donc évident que les connaissances de base en la matière
doivent être apportées pendant ces cours. N’hésitez
pas à contacter le professeur de biologie et mettez-vous d’accord
pour qu’il consacre quelques cours à ce thème, avant
que vous n’entamiez le débat. Vous trouverez un aperçu
des connaissances requises, dans la 'brochure', sous le titre 'les gènes'.
Si vous désirez y ajouter des renseignements concernant les centres
de génétique, nous vous conseillons de lire l’interview
de Anne de Paepe. Certains textes mentionnés sous 'le choix'
dans la 'brochure' contiennent également des informations intéressantes,
selon le thème choisi.
Sur le site du Nederlandse Erfocentrum, vous trouverez quatre animations
qui visualisent certains aspects de l’hérédité
et de la génétique.
- Donnez à chaque participant une feuille, sur laquelle il notera
:
• trois avantages, ou défis, des tests génétiques
qui l’incitent à 'espérer'
• trois aspects qui lui font peur ou qui l’inquiètent.
Au tableau, faites un aperçu des avantages et des désavantages.
Cette étape peut aussi être la toute première.
- Vous pouvez travailler de deux façons:
de la pratique à la théorie: dans ce cas, vous commencez
par les interviews de patients, de parents, de tous ceux qui ont
vécu la situation …, vous passez ensuite aux interviews
des représentants des centres de génétique,
pour terminer par la vision d’avenir des professeurs Cassiman
et Englert.
- de la théorie à la pratique: vous commencez par
les interviews qui expliquent le fonctionnement des centres de génétique
et vous comparez ensuite ces informations aux expériences
des parents, des malades …. Ici aussi, il est à conseiller
de garder pour la fin la vision des professeurs Cassiman et Englert.
Pour ce qui est du cadre général présenté
par nos deux spécialistes, nous vous conseillons en tous cas
de ne l’introduire dans la discussion qu’à un stade
plus avancé.
- Partagez votre groupe en sous-groupes de 4 à 6 personnes. Donnez
à chaque groupe une interview, en vous assurant que chacune apporte
du matériel supplémentaire pour alimenter la discussion,
p.ex. les trois interviews concernant Huntington; Pierre Mertens-Schaaps-Ivana;
Cassiman/Englert - Pypops - Schaaps.
Une alternative serait d’accorder à chaque groupe suffisamment
de temps pour lire toutes les interviews d’un set et de les laisser
choisir eux-mêmes. Il est toutefois possible que les textes choisis
ne se complètent pas. A partir de cette interview, chaque groupe
sélectionne trois points de discussion: des thèses ou
des visions, qu’ils soutiennent ou non, et à propos desquelles
ils aimeraient avoir l’avis des autres.
- Chaque groupe présente ses points de discussion au groupe complet,
qui décide quels seront les points repris dans la discussion
et dans quel ordre ils y figureront.
- Formez de nouveaux groupes en vous basant sur les points de vues des
différents participants. Ces nouveaux groupes recherchent sur
le site:
• des arguments pour soutenir leur thèse
• des arguments qui contredisent leur thèse.
A partir de cet inventaire, ils redéfinissent, nuancent ou renforcent
leur point de vue.
Dans l’enseignement secondaire, vous pouvez demander aux élèves
qu’ils expriment leur point de vue dans un petit texte et qu’ils
le justifient en utilisant des arguments et des preuves.
- Si vous en avez la possibilité, il est très intéressant
pour le groupe d’inviter à ce stade un témoin ou
un spécialiste. Un message passe toujours mieux lorsqu’on
l’entend directement de la bouche d’une personne concernée
et en plus cela permet de poser les questions auxquelles on n’a
pas trouvé de réponse dans le dossier éducatif.
- Les groupes expliquent aux autres en quoi leur opinion a (n’a
pas) évolué. Cet échange est le point de départ
d’un approfondissement du débat.
- Pour les enseignants: vous pourriez demander à vos élèves
de rédiger, individuellement ou en groupe, un texte dans lequel
ils expriment leur point de vue.
Il est toujours possible qu’un membre de votre groupe se sente
personnellement ou émotionnellement concerné ou que l’information
et le débat lui fassent comprendre qu’il pourrait bien y
avoir quelque chose de similaire dans sa famille. Si vous ne pouvez pas
gérer cette situation vous-même, envoyez cette personne chez
le médecin de famille ou au centre de génétique.
Dans l’enseignement, vous pouvez aussi faire appel au centre psycho-médico-social.
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