|
Le constat du panel est qu’il existe peu de lieux où les
citoyens et les différentes parties concernées par l’utilisation
des tests génétiques peuvent dialoguer et construire des
solutions communes aux questions posées.
Recommandations
- Aux autorités fédérales
Nous avons besoin d’une structure permanente permettant à
la population de participer et de dialoguer sur les nouvelles possibilités
qu’offre la génétique. Les responsables politiques
pourront grâce à cette structure entrer plus facilement
en dialogue avec les citoyens sur ces questions.
- À la Fondation Roi Baudouin
Le panel invite la Fondation à faire participer de façon
directe le monde associatif à l’information du grand public
sur les tests génétiques. De même, elle pourrait
faciliter la mise en place d’un forum des associations de patients
chargées de dialoguer avec les centres de génétique
et de formuler des recommandations communes à ces centres sur
l’organisation d’un accompagnement multidisciplinaire avec
l’aide d’associations de patients et de personnes porteuses
d’une déficience génétique.
|
