brochure version pdf

Information et sensibilisation

diffusion de l'information

message

médecins 1° ligne

Sur la diffusion de l'information

Dans l’éthique médicale relative aux tests génétiques, la question du droit de savoir ou de ne pas savoir occupe une position centrale. Du point de vue légal, c’est le principe du libre choix qui s’applique. Toutefois, ce libre choix n’est garanti que lorsque l’intéressé dispose de suffisamment d’informations objectives et complètes afin de pouvoir mesurer les conséquences de son choix. De manière générale, le panel de citoyens constate que la diffusion d’une information de qualité vers le grand public en matière de tests génétiques est trop peu développée en Belgique.

Recommendations

• Aux diffuseurs d’information
  Le panel plaide pour que les citoyens soient mieux informés de manière à pouvoir exercer pleinement leur 'droit de savoir ou de ne pas savoir'. Une information objective, actualisée et complète sur les tests génétiques doit être diffusée vers le grand public de préférence par le canal des associations de patients, les associations ou les services sociaux en contact avec le public, les écoles secondaires, … Il ne faut pas négliger l’importance de l’information transitant par les mutuelles. À chaque fois, il convient d’utiliser les moyens de communication les plus appropriés à la situation: médias, brochures, multimédia, conférences-débats, …
• Aux autorités et institutions d’enseignemen
  L’information de base sur les tests génétiques doit être intégrée dans les cours d’éducation à la santé et d’éducation sexuelle dans les écoles secondaires, éventuellement dans le cadre des cours philosophiques (morale non confessionnelle, religions). L’attention doit se porter sur les tests prédictifs et les mesures de prévention qui peuvent être adoptées en cas de grossesse. Cette éducation doit être dispensée de manière équilibrée en prêtant attention au choix personnel et aux droits de la personne atteinte d’une maladie ou d’un handicap. Il est préférable de faire participer les associations de patients à cette diffusion d’information.

Sur le message

Recommendations

• Aux pouvoirs publics, associations de médecins et décideurs
  La santé d’une personne dépend généralement non seulement de ses prédispositions génétiques mais aussi de facteurs d’environnement. Dans la majorité des affections, l’environnement joue un rôle déterminant et la qualité et l’hygiène de vie sont à cet égard des éléments cruciaux. Le citoyen doit pouvoir, grâce à une information adéquate, faire la balance entre l’impact de la génétique et l’impact de son mode de vie sur sa qualité de vie future.

Sur les médecins de première ligne

Le panel constate également qu’il y a un manque manifeste de reconnaissance du rôle des prestataires de soins de première ligne (médecins généralistes/gynécologues) dans le dispositif d’information et de premier accueil du public.

Recommendations

• On ne peut pas minimaliser la spécificité du médecin généraliste dans la diffusion de l’information. En ce qui concerne les tests prénatals et prédictifs, son rôle doit même être élargi et il doit être mieux soutenu dans cette mission (surtout au niveau psychosocial).
• A la suite de différentes affaires et actions en justice relatives à des négligences et des manquements, l’image et la confiance accordée par le public aux médecins généralistes/gynécologues ont été atteintes. Le panel de citoyens souhaite que des efforts volontaires soient fournis pour mieux informer le public quant au rôle positif que ces prestataires de première ligne peuvent remplir à son égard.
• Le généraliste doit être davantage impliqué dans l’échange d’information avec les centres de génétique. Le renforcement de cette information lui permettra de mieux suivre et servir l’intérêt de ses patients.
  

Version imprimable de cette page