Sur de nouvelles solidarités
Le panel constate que le risque est grand aujourd’hui de créer
une société avec de nouvelles inégalités:
d’un côté les personnes ayant accès aux tests
génétiques, de l’autre ceux qui n’y ont pas
accès. De même, l’existence de tests risque à
terme de pousser notre société à diminuer la protection
sociale et la solidarité avec les personnes malades ou handicapées.
Recommendations
- Aux autorités
Les tests génétiques doivent être à la portée
financière de tous les citoyens concernés. Ce doit être
certainement le cas en matière d’utilisation de techniques
préimplantatoires.
- À la société en général
La société doit prendre conscience du fait que les tests
génétiques ne garantissent pas l’élimination
totale de la maladie et du handicap. Une prise de conscience de ce fait
par la population est indispensable afin d’éviter les excès
juridiques liés à la non-acceptation par des parents de
handicaps portés par des nouveau-nés et non identifiés
pendant la conception ou la grossesse. Cette condition ne peut être
remplie que si le risque médical et le suivi des personnes handicapées
sont correctement pris en charge par la société.
- Aux autorités
Comme, en matière de tests génétiques dans le domaine
des assurances, la loi de 1992 peut être aisément contournée,
il convient de mettre sur pied un système de solidarité
qui élimine les inconvénients du système, comme
les primes d’assurance excessives imposées aux personnes
présentant ou risquant de présenter des maladies génétiques.
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Sur la qualité d'accompagnement
Le constat global du panel de citoyens est le suivant: les huit centres
de génétique humaine pour l’ensemble de la Belgique
fournissent un excellent travail. Les recommandations qui suivent portent
sur l’amélioration de leur fonctionnement et le renforcement
de leur crédibilité.
Recommendations
- Aux centres de génétique et aux pouvoirs
publics
Ils doivent continuer à tout mettre en oeuvre pour mener à
bien le plus rapidement possible l’ensemble du processus d’accréditation.
La plupart des centres s’attellent déjà à
cette tâche. Les pouvoirs publics pourront alors accorder un label
de qualité aux centres agréés et ensuite faire
assurer le suivi du fonctionnement par un comité consultatif.
Il est important de mettre en garde le grand public contre les dangers
qui peuvent découler d’une offre commerciale de tests à
l’étranger (Internet, sociétés de vente par
correspondance, ...). Dans des situations de ce genre, il n’y
a pas de garantie de qualité, il n’y a pas d’accompagnement
pluridisciplinaire, ni de remboursement INAMI possible.
L’accompagnement intensif et pluridisciplinaire des personnes
faisant la demande d’un test prédictif dans les centres
de génétique doit être maintenu et être étendu
aux tests prénatals et aux tests sur des enfants nés avec
une maladie ou une anomalie (génétique). Une personne
elle-même porteuse d’une anomalie génétique
ou un représentant d’une association de patients doit faire
partie de cette équipe pluridisciplinaire.
- Aux pouvoirs publics
Il est nécessaire d’expliquer au public que l’objectif
des tests génétiques et des centres de génétique
consiste à améliorer la qualité de vie et qu’ils
ne sont en aucun cas des instruments destinés à atteindre
la perfection ou à bannir toutes les maladies, tous les handicaps
de la société.
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