“Certains scientifiques conservateurs doutent de
la capacité d’un groupe aléatoire de citoyens
à formuler un avis pertinent sur la question des tests génétiques.
À mes yeux, ceci démontre que nous sommes sur la bonne voie.”
Professeur Jean-Jacques Cassiman, membre du Comité d’Avis
de la Conférence citoyenne.
dans Campuskrant, 27 mars 2003
Les Avis des citoyens sont centrés sur trois mots
clés:
- solidarité
- qualité
- information
"Les défauts sont au fondement même de l’homme:
accepter ces défauts n’est pas toujours facile, mais contribue
à l’acceptation d’une société différenciée.
La qualité de vie est une notion extrêmement subjective.
Il est difficile de juger de la qualité de vie d’autrui,
car pour ce faire on se fondera toujours sur une perception personnelle
subjective. (...) C’est là que se situe le danger: c’est
en tant que membre d’un groupe “majoritaire” qu’on
se penche sur un groupe minoritaire et c’est depuis cette position
que l’on va porter un jugement sur ce qui est bon, voire sur ce
qui est mieux.
Les témoignages de différents membres du groupe et lors
du débat public le confirment: la personne handicapée est
heureuse si on lui donne les moyens de s’épanouir, si on
lui donne une place dans la société.
Le panel de citoyens s’interroge quant à la place réelle
de la génétique dans l’ensemble de la problématique
de la santé. L’homme vit dans une société au
sein de laquelle les décisions sont supportées par des normes
et des valeurs. L’information joue un rôle clé dans
la formation de ces valeurs. La maladie ne peut être réduite
à sa simple dimension objective. Les personnes handicapées
ne peuvent être réduites à leur handicap, à
une existence dans laquelle il n’y aurait que souffrance. En outre,
un homme acceptera d’autant mieux sa maladie s’il ne la perçoit
plus comme une entrave dans sa quête du bonheur, comme une fin prématurée
de son existence. La santé est subjective et les personnes handicapées
peuvent vivre une vie très heureuse." (Avis des Citoyens,
p. 21)
Vous trouverez ici l'essentiel des textes de l'avis des citoyens. Pour
le texte intégral, mieux vaut se référer à
la brochure.
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